みなさんどうも, なるとんです.
季節は秋に近づいてきたのか, 少しずつ涼しくなってきましたね.
秋と言えば, 「読書の秋」ですね( *´艸｀)
みなさんは, 読書は好きですか？
僕は職業柄と言うこともありますが, 本や論文を読むことが割と好きです.
自分の論文執筆に引用するものもあれば, 全く関係ないジャンルのものも読んでみたりします.
時には, 所属している学会などから新しい書籍について「書評」をしてほしいと言う依頼をされることもあります. 書評とは, 指定された本を読んで, その感想などを簡単に紹介する仕事です.
今までにも何度か依頼されましたが, 書評は論文投稿のように査読などがないので, こんな内容でよいのだろうかといつも心配になります（汗）.
いつも好き勝手に書かせていただいておりますが, 今のところ特に校正などなく, 著者の先生方からもお叱りなどなく掲載されているので, おそらくは大丈夫なのかなと思っています.
本日は, お仕事とは関係ないのですが, 最近読んでとても感動した書籍についてどこかに感想を書きたく, 当ブログで書いてみることにいたしました.
今回ご紹介する一冊は, 著: 有馬美樹の「生まれ変わっても, また同じ家族でいようね！｣
という筋ジストロフィーという疾患を持つ患者さんのご家族が執筆した本です.
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当事者の家族が書いた闘病生活と家族の葛藤の物語
先ほどお伝えしました通り, この本は筋ジストロフィーと言う難病を患った患者さんの闘病生活と家族の葛藤について, 事実を基に執筆された本です. この本の著者は, 患者さんの妹です.
筋ジストロフィー（指定難病113）とは...
骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です. 筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが, いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です. 遺伝子に変異が生じると, タンパク質の機能が障害されるため, 細胞の正常な機能を維持できなくなり, 筋肉の変性壊死が生じます. その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ, 筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします. （難病情報センターより引用）
以上のように難病指定されている疾患です.
僕自身はこの疾患を持つ患者さんに出会ったことがありません.
詳しく知りたい方は, 難病情報センターを閲覧してみてください.
この本の中では, 兄が筋ジストロフィーと診断されるまでの経緯や, 診断されてからの闘病生活, 家族の葛藤などが家族（妹）の目線でしっかりと, 詳細に書かれていました. そのため, 難病を患う患者さんやそのご家族, 支援者の人は共感できる部分が多いかもしれません.
また, 筋ジストロフィーという難病についてあまり知らない人にも, ぜひ読んでほしいと思いました. 世の中には治療法が見つかっていない疾患があること, その疾患を取り巻く環境が一体どのようになっているのか, いろんな人に知ってほしいと思います.
本の内容について, 全てを書いてしまうと読む楽しみが無くなってしまうので, 僕自身が実際に読んでみて, 特に心に残った2つの場面について感想を書きたいと思います.
- 著者が, 兄に嘘をついてしまう場面
- 筋ジストロフィーの兄が旅立っていく場面
妹が兄に噓をつく, 優しい嘘と罪悪感
心に残った場面の一つ目を紹介します. 妹である著者が, 患者である兄に嘘をついてしまう場面です.
どうして病気の兄に, 嘘をつかなければならなかったのでしょうか？そこには, 家族にしかわからない, でも共感できる思いが込められていました.
とても辛い闘病生活の中, 病気の兄は妹（著者）に「いつになったら病気が治るのか」と聞きます.
先ほどお伝えしたように, 筋ジストロフィーは指定難病です. つまり, 根本的な治療法などはありません. しかし, それを知りながら妹は「20歳になったら治るって先生が言っていた」と嘘をついてしまいます.
そして, 兄は20歳の日を迎えますが, この病気が治ることはなく, 兄も次第に「いつ治るのか」と聞いてこなくなったそうです.
この嘘は, 「少しでも兄を安心させたい」という気持ちからついたものでしたが, この嘘をついてしまったことに, 今でも罪悪感を感じているということがつづられていました.
私が同じ立場であっても, 「この病気にはまだ治療法がない」とは, 本人にはとても伝えきらなかっただろうなと思いながら読みました. しかも, 妹が兄に嘘をついたのは, まだ未成年の時です.
兄を安心させたいという気持ちと, 嘘をついている後ろめたさとの葛藤がどんなに苦しかったか, 考えるだけで涙が出てきそうです.
兄が旅立ちを迎える場面
もう一つの場面です. ここを書いてしまうと物語のクライマックスが少しバレてしまうのですが, それでも心に残った感動的な場面ですので, 少しだけ書いておきたいと思います.
ついに, 長い闘病生活に終わりが訪れます. この日の数日前から, 症状の悪化が見られていたそうですが, 急変したのは, ちょうど兄の誕生日だったそうです. 家族に見送られながら旅立っていくのですが, その時の状況が, 事細かに記されており, まるでその場にいるような気持ちになるほどの臨場感がありました.
実は, この長い闘病生活に終わりを告げた日は, 病気の兄が, 母とある約束をした日だったそうです. 兄は見事に約束を守ったということですね.
兄が何歳の誕生日まで生き抜いたのか, 母とどのような約束をしていたのか, そこに辿り着くまでに, どのようなドラマがあったのか, ぜひともこの本を読んでほしいと思います.
ちなみに, この本のタイトルである「生まれ変わっても, また同じ家族でいようね！」ですが, 著者は, 兄が旅立つ前日と, 旅立った後に兄の夢を見たそうです. そこで兄が口にした言葉が「生まれ変わっても, また同じ家族でいようね！」というこの言葉だったそうです.
おわりに
僕は, 元々は臨床現場で働く精神科看護師でした. そのため, 研究ばかり行い, データばかりを見て, 机上の空論のような頭でっかちな研究職者にならないことを常に意識しています.
そのためには, 当事者や家族の思いを知ることがとても大切なことだと考えています. この本は, そんな当事者や家族の思いをしっかりと伝えてくれた一冊だと感じています.
当事者やその家族が教えてくれる実体験には重みがあり, 現代の医療にも限界があることを思い知らされるなど, 読んでいて切なくなる気持ちもあります.
ただ, そんな気持ちと同時に, 看護職者（私は看護系大学の教員なので）として自分にできることを, 改めて考えさせてくれました.
とても良い本と出会うことができたと思います！
Amazonで販売していますで, リンクを掲載しておきますね.
興味のある方は, ぜひ読んでみてください！
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